TuLupusesMiLupusNuria es la responsable del Blog http://tulupusesmilupus.com/, un espacio en el cual se dan cita artículos, experiencias e información sobre el Lupus.  El Blog de Nuria es un blog cuyo objetivo, convertir las enfermedades invisibles (como el Lupus) en enfermedades visibles, se está haciendo realidad gracias a activistas sociales como ella.

Secciones como “La teoría de la cuchara”, dirigida a los que son “lupis” y “no lupis” en la que nos cuenta cómo es la vida con una cantidad limitada de energía diaria, o “grita”, en la que aboga por compartir las experiencias personales, y anima a no esconder ni silenciar el Lupus, son secciones en las que, más que el texto, lo que las diferencia del resto de Blogs es la respuesta de los lectores… y, es ahí, donde http://tulupusesmilupus.com/ ha posicionado a Nuria como una de las mayores activistas de salud del panorama Nacional.

Enhorabuena Nuria!

 

Nuria: Cuando tienes una enfermedad como el lupus, que va por brotes (periodos de activación e inactividad de la enfermedad), puedes llevar una vida normal o tener algunas limitaciones. Esto es diferente en cada persona, al igual que los síntomas y, por supuesto, el modo en que te afecta psicológicamente. Y no sólo te afecta a ti, sino que afecta a todo el que te rodea: familia, amigos, pareja…

En un brote bastante grande que tuve me vi obligada a dejar de trabajar y pasé por etapas de abandono, desesperanza, mucho dolor, miedo e incertidumbre. Te preguntas por qué te está pasando esto a ti, si durará para siempre y si los que te quieren podrán ser lo suficientemente fuertes como para continuar a tu lado. Son demasiadas preguntas para las que no hay respuesta y que te hacen sentir que estás solo en el mundo; que nadie te comprende. Es difícil describir con palabras lo que sientes, por lo que encontrar tus palabras en otra persona, a través de un blog, es algo que te llega a dar un poquito de vida. Yo misma experimenté esa sensación cuando no encontraba palabras que describieran lo que sentía al principio.

Además de todo eso, enfermedades autoinmunes como el lupus, en el que nuestras propias defensas atacan nuestro cuerpo, traen consigo muchos síntomas y medicación que el paciente desconoce. Cuando te diagnostican es difícil saber cuándo es un síntoma y cómo debemos actuar muchas veces. Además, son muchos los pacientes que sienten pánico a la medicación y a los posibles efectos secundarios.

Durante las peores etapas de mi brote recuerdo pensar “nadie más va a pasar por esto”. Y esa idea siguió en mi mente y sigue hasta el día de hoy.

“Tu lupus es mi lupus” significa que no estamos solos. Que, por muy lejos que estés y por muy solo que te sientas, hay todo un mundo en el 2.0 que te comprende. Hay un sitio donde encontrar la información que buscas para que preguntes a tu médico y puedas hacer algo para cuidarte y mejorar.

 

  • Cómo ves la figura del Activista de la Salud? Crees que su figura puede hacer que los pacientes sean más abiertos a hablar sobre su enfermedad?

Nuria: La figura del activista es aún muy incipiente y creo que hace falta aprovechar mucho más este gran recurso. No sólo pueden generar un cambio en el modo en que los pacientes hablan sobre su enfermedad, sino que pueden ayudar a que la sociedad normalice enfermedades como el lupus, la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide. Normalizar implica que conoces la enfermedad, que has creado conciencia sobre su realidad y eso hace que se pierda el miedo. Hace que la sociedad me vea por lo que soy y no me juzgue por el hecho de tener una enfermedad y cómo puede afectarme. Mi vida es como la de cualquier persona, con más o menos limitaciones, pero soy capaz y tengo muchas ganas de desarrollar una actividad. Da igual si esa actividad es una web, un trabajo remunerado o un voluntariado. Tengo capacidad y ganas.

 

  • Gracias a las Redes Sociales se están humanizando las enfermedades, ya no se ven como algo “tabú” se habla sobre ellas, y se comparten experiencias… ¿Cual crees que es el siguiente paso en la eSalud?

Nuria: El siguiente paso en la eSalud es salir de la eSalud. Desvirtualizar el gran trabajo que profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones hemos hecho, estamos realizando y seguiremos realizando.

Somos muchos los pacientes que aportamos cada día en salud a través de internet. No sólo con nuestra experiencia, sino dando voz a todos los pacientes y concienciando a la sociedad y la industria farmacéutica sobre las necesidades que los pacientes tienen en todo el mundo. Hace no mucho era una locura imaginar relaciones horizontales entre pacientes y profesionales sanitarios… Hoy es cada vez más una realidad en el 2.0. Hay muchas ganas de trabajar juntos por mejorar en salud y cada vez ésta es una relación que entre todos estamos llevando más allá del 2.0. ¿Faltan los políticos, quizá, en esta ecuación? Alguno hay, pero necesitamos más. Hacen falta más pacientes, desde los momentos iniciales, a la hora de elaborar proyectos, políticas y estrategias en salud.

 

  • ¿Cómo ves el soporte digital a los pacientes en España? ¿Crees que se tendrían que dedicar más plataformas digitales de apoyo a pacientes?

Nuria: Sinceramente creo que se podría hacer mucho más, comenzando por controlar y verificar la garantía de los sitios que ya existen. Los pacientes están algo perdidos en internet y hay poca regulación y control en relación a la calidad (y legalidad) de las páginas webs. Cada día encuentro curas milagro para enfermedades incurables y barbaridades que incitan a los pacientes a autodiagnosticarse y automedicarse… Eso debe parar. El cómo… no lo sé, pues nuestros profesionales sanitarios tienen ya bastante trabajo como para pedirles que hagan más.

Sí es cierto que se han creado varias plataformas para pacientes, pero… ¿Alguna ha contado con el paciente? ¿O simplemente se han subido al carro “a ver qué pasa”? Porque los blogs, foros y otras redes sociales siguen siendo los lugares preferidos en los que los pacientes buscan respuesta a sus dudas.

 

  • Enfermedades crónicas y poco conocidas aún como la Psoriasis o enfermedades como la Trombosis afectan tanto física como psicológicamente a los pacientes que las padecen… ¿Cómo crees que las Redes Sociales pueden ayudar a estas personas?

Nuria: Siempre que sepamos dónde buscar, las redes sociales nos proporcionan información. No sólo a pacientes y familiares, sino a la sociedad en general, que cada día es más consciente de la existencia de enfermedades raras y no raras, haciéndolas más visibles.

También, como fue mi caso, aportan el anonimato que tantos pacientes necesitan hasta que logran aceptar el diagnóstico y normalizar la enfermedad. Para mí las redes sociales fueron una ventana al exterior que me hizo ver que lo estaba haciendo muy mal y que tenía que cambiar. Me “asomé” a esa ventana para gritar mi desesperanza y me encontré con miles de personas con diferentes enfermedades que reían cada día y llevaban una actividad. Entonces me dije “Nuria, lo estás haciendo muuuy mal!”.

El tiempo, la compañía que da el poder hablar con otras personas que, de un modo u otro, conviven con una enfermedad y ese anonimato te permiten ir a tu ritmo. Algunos vamos más despacito y otros más deprisa, pero el caso es que cada uno va con paso firme hasta que llega un día en que no le ve sentido a ocultarse y sale a la palestra orgulloso de ser quien es.

Cuando comencé a escribir el blog no puse ni mi nombre… Tardé dos años en ser capaz de poner una foto y decir “Soy Nuria y tengo lupus”. El siguiente paso es no tener que decir que tengo lupus. Porque eso no define quién soy ni lo que valgo.