Celia Marín Psoriasis en Red

En septiembre de 2015, 5 personas con psoriasis decidieron unirse para formar un grupo activo de pacientes que diese apoyo a otras personas que padecían la misma enfermedad. Así nació Psoriasis en Red, una asociación de pacientes sin ánimo de lucro basada en el apoyo de paciente a paciente. Entrevistamos a Celia Marín, presidenta de la asociación y paciente de psoriasis.

Celia remarca la importancia de incorporar un nuevo punto de vista a la hora de tratar la enfermedad y cómo afecta a los pacientes: “hemos decidido poner el foco firmemente y señalar desde nuestra perspectiva los aspectos positivos y negativos sobre los que debemos trabajar. Creemos que nadie está más legitimado que un paciente para decidir sobre su enfermedad y necesidades”.

La lucha contra el estigma

La psoriasis es una enfermedad de la piel que afecta a 2 de cada 100 personas. Se trata de una enfermedad que tiene un impacto negativo en la vida de los pacientes, ya que el hecho de que sea visible puede llevar a la estigmatización de las personas que la padecen. Celia recuerda que “una persona que vive con psoriasis tiene los obstáculos propios de los efectos de la enfermedad como son los físicos en la propia piel y las articulaciones, psicológicos en la lucha contra la pérdida de autoestima y la depresión, sociales en la batalla contra la erradicación del estigma de las enfermedades de la piel, económicos en el manejo de los gastos derivados de los tratamientos y productos específicos para el cuidado de nuestra salud y laborales en la lucha contra la discriminación a causa de la enfermedad”.

Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con psoriasis es que muchas veces se considera que no es una auténtica enfermedad. “La sociedad menosprecia el impacto que tiene la psoriasis en nuestra calidad de vida y diariamente debemos argumentar que sufrimos una enfermedad y tenemos tanto derecho como cualquier otro paciente a recibir cuidados de salud y a no ser discriminados ni culpabilizados por ello” explica Celia. Desde Psoriasis en Red proponen combatir esos obstáculos e incorporar la psoriasis como una circunstancia más en la vida de los pacientes. Para ello, cuentan con su propia experiencia como pacientes y con la red de apoyo que se está generando en torno a la asociación.

Existen una serie de falsas creencias sobre la enfermedad que afectan a la percepción que se tiene sobre las personas que la padecen. El principal mito sobre la psoriasis es la creencia de que es una enfermedad contagiosa. Una información totalmente falsa pero que sigue generando estigmatización en todo el mundo. Desde Psoriasis en Red creen que “la mejor manera de combatir la información errónea, las estafas y el estigma de la psoriasis es explicando la enfermedad desde un punto de vista científico y riguroso pero en el lenguaje de los pacientes. La experiencia vital de una persona que padece tu misma enfermedad es mucho más poderosa que cualquier eslogan publicitario”.

La labor de Psoriasis en Red

Psoriasis en Red plantea una estructura territorial de pacientes de psoriasis. Los cinco fundadores de la asociación trabajan distribuidos en sus cinco provincias de origen: Madrid, Salamanca, Murcia, Sevilla y Las Palmas. Con el paso de los meses, pacientes de otros puntos del país se han unido a la asociación y se han sumado a los grupos de apoyo mutuo en las redes sociales. Para Celia, el mayor éxito de Psoriasis en Red es “recibir diariamente el apoyo y el aliento de muchos pacientes, familiares, amigos, socios y profesionales del entorno sanitario que nos dan la fuerza para seguir luchando por todos nosotros”.

Los fundadores de Psoriasis en Red son pacientes de psoriasis que hacen de su experiencia una herramienta para dar soporte y apoyo a otras personas que padecen la enfermedad. Los valores que quieren transmitir desde la asociación son la solidaridad, el apoyo mutuo, la formación del paciente y la colaboración con los profesionales sanitarios. “Estas buenas prácticas aprendidas durante años pueden ayudar a muchas otras personas a acortar ese camino que todos recorremos hasta conseguir un buen manejo de la enfermedad y por ello debemos compartirlas” explica Celia Marín.

Una fuerte apuesta por la comunicación

Desde Psoriasis en Red han lanzado una serie de proyectos con los que darán difusión a su labor y proporcionarán apoyo a los pacientes. Uno de ellos es el “Doc-Psoriasis”, una serie de cortos documentales que narran las vivencias de pacientes con psoriasis y artritis psoriásica que han hecho en colaboración con la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) y la Cátedra Arte y Enfermedades de la Universitat Politècnica de València que fue presentado en la segunda edición de FICAE – Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades / UPV. Con esta serie de documentales,”hemos podido utilizar los recursos del arte cinematográfico de manera creativa para ayudarnos a difundir lo que supone vivir diariamente con la psoriasis”.

La apuesta de Psoriasis en Red por el contenido audiovisual va más allá. Recientemente han abierto un canal en el servicio audiovisual LEOTV. Allí podrán publicar contenido sobre sus acciones y testimonios de pacientes de psoriasis. Celia considera que “poner cara, voz y emoción a una historia real de un paciente de psoriasis es llegar a muchas más personas que necesitan apoyo, así como concienciar a la sociedad en general y los profesionales sanitarios en particular, de la verdadera experiencia del paciente”. Además de su propia web, la asociación tiene perfiles abiertos en siete redes sociales, además de su web, y están disponibles las veinticuatro horas del día para aquellos que necesiten ayuda.