Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación sin ánimo de lucro, integrada por 3.000 socios y 35.000 simpatizantes (afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares), creada para facilitar información, dar apoyo a los afectados, mejorar su calidad de vida y su adherencia a los tratamientos. Durante más de 20 años hemos sensibilizado a la opinión pública, a las administraciones y a los profesionales sanitarios de cómo los afectados vemos y vivimos nuestra dolencia. Hemos encontrado, y todavía lo hacemos, desconocimiento sobre una enfermedad que afecta a 125 millones de personas en el mundo. Sólo en España hay más de 1 millón de afectados de psoriasis.

El impacto psicológico y social de la enfermedad influye notablemente en todos los ámbitos de la vida diaria de los pacientes. Quién la padece muchas veces se oculta por el rechazo que producen sus lesiones y por el miedo injustificado al contagio que se produce en su entorno. Por ello, consideramos que el apoyo de nuestra entidad es clave.

En Acción Psoriasis, ayudamos a que pacientes y familiares compartan experiencias y aprendan a conocer y a convivir con su patología. Y psicológicamente este apoyo es fundamental. Y no lo decimos nosotros. El 90% de los pacientes considera fundamental la información de las asociaciones para convivir mejor con la enfermedad, según un estudio realizado por Acción Psoriasis a más de 900 personas.

Pero ha llegado el momento de dar pasos hacia una mejor atención del paciente de psoriasis y, en general, de las personas que sufren enfermedades crónicas. Ha llegado el momento que las administraciones públicas crean de verdad que las asociaciones de pacientes somos de utilidad pública y nos “utilicen” para llegar donde ellos no pueden. Los pacientes quieren una atención integral de todos los aspectos vitales que le afectan, no sólo el sanitario. Los responsables de nuestra salud han de adoptar y facilitar políticas que generen esta “atención integral” del ciudadano. Es por ello que es clave el empoderamiento del paciente entendido como un actor activo en el tratamiento de su dolencia, pero también en todos los aspectos vitales que le acompañan (trabajo, familia, dependencia, repercusiones psicológicas, etc…). El paciente como gestor de su enfermedad. Un sistema de empoderamiento global ahorraría miles de millones de euros al sistema de salud en visitas, tratamientos, bajas laborales, etc…
Las asociaciones de pacientes son imprescindibles para ofrecer a cualquier ciudadano todas las respuestas que surgen en el tratamiento y en el resto de las afectaciones vitales de una patología. Las asociaciones a partir de ahora tienen que funcionar como centros de orientación integral. Y las nuevas tecnologías nos lo permiten.

El futuro pasa, pues, por crear un empoderamiento tutelado del paciente. Una persona informada por su médico de todos los aspectos sanitarios de su enfermedad pero también tutelado por él para establecer contacto con una entidad de pacientes que le ayude a hacer frente a todas las derivadas de su patología.

Si quieres más información sobre la asociación puedes visitar su Web Oficial: www.accionpsoriasis.org